中国正健全白血病救助体系 ，让患者有药可医

       对于广大的患者而言,患者由于吃不起正规途径购买的药物,只能依靠“药神”铤而走险买来印度的仿制药,一旦断药,等待他们的就是疾病的恶化乃至死亡。但是“药神”并不实际存在,依赖“药神”也并非稳定可持续的救助手段。随着白血病治疗手段的不断升级和医疗救助体系的完善,如今白血病患者已经可以得到更多的生存机会。

       2013年,惠州市政府出台《惠州市开展商业保险机构承办大病二次补偿工作方案》,在全省率先建立大病医疗保险制度,即大病二次补偿制度——经医保基金支付后的个人自付比例部分费用(含住院起付标准,不含特定门诊费用)累计达10000元以上,可申请大病二次补偿,由承保商业保险机构再报销95%。

       大病医保减轻了白血病患者的负担,一些社会慈善项目也为患者争取了用药优惠,患者只要提交申请,通过有资质认定的注册医生开具处方购买一定数量的药物,就可以获赠相应疗程数量,从而减少药物治疗的花费。

       然而,即便有了这些救助措施,当白血病这样的重疾降临在一个普通家庭,仍然可能带来难以负荷之重。一名白血病儿童被确诊并住院治疗,就意味着一个家庭需要停下日常的运转,把大量的时间和精力用于照顾生病的孩子。即使对于中等收入的双职工家庭来说,收入来源的突然下降乃至截断,足以导致一系列的家庭经济危机。这大概就是很多年轻人“即使月入过万,有车有房,也不敢随便生病”的缘故。

       白血病有许多亚型,比起通过化疗可以取得很好治疗效果的急性淋巴白血病,电影《我不是药神》中讲述的慢粒白血病对家庭经济的摧毁力更甚。尽管相应的一代治疗药物格列卫已经纳入医保药品目录,但并非所有的慢粒白血病患者服用格列卫都是有效的,这就意味着,相当一部分慢粒白血病患者需要服用并未纳入医保的二代乃至三代药物,对他们来说,动辄数万元乃至数十万元的药费成了难以摆脱的沉重负担。

       解决白血病患者的困境,推动更多治疗药物进入医保目录是当务之急,也是白血病政府救助体系完善的基础。除此以外,完善大病医保制度,降低报销门槛,实实在在地提高报销比例,也是当前白血病救助制度改革的关键。

       对于白血病患者,我们还能做什么?如今,已有不少慈善机构与白血病药品生产厂商建立联系,以更低的价格为患者提供所需的药品。除了治疗费用的帮扶,在长期与疾病的抗争中,白血病患者及其家庭同样需要精神支持,白血病有很多种，不同种之间有很大差异。有些人的白血病进展很快，要及时治疗，有些人可以一辈子不治疗，定期观察就行。就是那些需要治疗的病人，也有各种各样的治疗办法，很多病人可以完全治愈，大部分病人也可以控制相当长的时间，维持很好的生活质量。目前不少患者通过加入患者互助会获取心理安慰。但笔者认为,在患者群体建立交流的过程中,仍需要有资质的心理咨询机构和人员介入,以避免不良情绪在群体中扩散,从而造成不良影响,同时可以对有需求的患者及其家属进行专业科学的心理咨询辅导,减轻病痛对其带来的精神压力。
 

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