一名CLL患者服用了五年的伊布替尼的经验的教训

　　这是一篇几个月前一名患者发布的论文。他想借此机会突出其中的一些内容，并指出我们应该和不应该从中得出什么结论。

　　首先，很多人仍然不知道研究是否随机化。虽然随机试验非常有用，并且不会很快消失，但它们也不太可能长期使用五年。或者至少不是如果其中一个控件是安慰剂。

　　CLL早期阶段令人兴奋的事情之一是，英国的FLAIR试验将实际跟进大量在几个不同的主动治疗组之间随机分组的人。但是很长一段时间我们都不会有FLAIR的结果。

　　这样一项研究只报告开放标签治疗结果与一种药物一起给我们提供了非常有用的信息，同时我们在等待未来的更多数据。

　　因为它不是随机的，所以要解释它需要我们了解伊布替尼之前的自然史。我不是那么专家。但感觉是，特别是对于复发患者，这些结果非常好。

　　但我们必须小心，不要做出不准确的推论。因此，例如，如果在疾病早期接受治疗，较高百分比的人似乎有反应这一事实并不意味着伊布替尼对晚期患者没有任何益处。如果大多数接受本地治疗的患者即使没有这种治疗也会继续做得很好，但仍然可能出现更多不适的人实际受益更多的情况。

　　说明我的观点。92%的初治患者在五年后仍无进展。让我们假设为了论证，如果用替代疗法治疗，这个数字是80%，这意味着只有12%的人特别受益于新疗法(如果他们没有受到FCR的副作用，或许其他人也确实受益...... )。

　　对于已经复发的患者，无进展生存率较低，为44%，但如果该组的自然病史表明只有10%的患者在没有伊布替尼的情况下获得结果，那么另外34%的患者将获益。

　　当然，本文最大的弱点在于它并不试图猜测每个群体的自然历史。太糟糕了，我们没有历史控制来比较。

　　但我想作者希望大多数读者能够大致了解在依不可尼之前CLL的进展情况。这就是cll专家的用武之地。作为一名患者，我们很难全面评估这篇论文。但如果有人多年来一直治疗cll，那么在伊布替尼出现之前，他们会很清楚真正的反应率会得到最好的治疗。

　　也许最令人印象深刻的事情之一是，依不可尼似乎继续使人们的回应率实际上长期治疗。这对我来说听起来不错，也许有点令人惊讶。

　　在我看来，本文最好的一点是引言。它很好地解决了伊布替尼要解决的问题。FCR治疗后复发的患者似乎表现不佳。所以那里真的需要。

　　另一个关键点是药物对患者的可接受性。77%的TN和39%的复发持续4年或更长时间这一事实肯定令人印象深刻，并且可能高于临床试验环境之外的情况(记住所有这些患者首先被严格选择为适合早期试验等并不完全是典型的)。

　　总的来说，我对这次审判感到鼓舞。即使考虑到我们不知道其他治疗方法会是什么，但长期总生存期和无进展生存期似乎非常高。

　　它是否让我相信我肯定需要服用这种药物作为我的第一种?那么，我所关注的主要问题是在十年或二十年后会发生什么?

　　伊布替尼最终会停止工作吗?如果FCR本可以在伊布替尼之前几年给我买了那么我失去那些年?

　　或者我们会更好地用特定药物的组合来治疗疾病，例如伊布替尼加利妥昔单抗或者venetoclax，这样它就完全消灭了我们，并且没有机会进化并回来。

　　最终只有一项长期的头对头研究，如FLAIR(其中包括我在本文中讨论的所有选项)将有助于我们了解是否所有cll患者都应该跳过FCR而采用伊布替尼单药治疗或联合治疗。

　　想要避免化疗(我做的话)很诱人，如果事实证明，对于某些亚型而言，依次使用伊布替尼的化疗对所有策略来说都是最好的吗?如果你像我一样40多岁，你有很长一段时间可以留下!

　　因此，对于英国人来说，如果你不完全相信这项研究或者即使你想要它也不能得到伊布替尼，那么FLAIR看起来很有吸引力。但是，如果您只是看一下本文的标题生存数据，那么对于不利事件，伊布替尼单药治疗确实看起来非常有吸引力。难怪英国的NH正在进一步限制其可用性，社区已经掌握了。当然，美国和其他国家的许多人也无法获得它。

　　阅读本文我真的感觉到我们处在一个令人兴奋的新治疗世界的边缘。CLL与不确定性有很大关系。我们不确定在需要治疗之前需要多长时间。然后我们不确定最好的治疗方法是什么。希望后代不那么不确定。像这样的论文，虽然不是最终答案，但肯定有助于我们一路走来。

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