伊布替尼需要吃几个疗程，一位美国病友的经历

　　作为一名未接受治疗的CLL患者，我不得不对即将治疗做出决定。选择伊布替尼或Acalabrutinib。我对布替尼时的质量充满了恐惧，不确定和怀疑，我发现BR方案会有点糟糕，但是6个月后我就会完成。我的研究已经产生了一系列副作用，但没有关于他们的生活如何变化的个人观点。

　　我正在为像我这样的患者写这篇文章，他们关心它会如何影响他们和他们的活动，以及他们对依鲁替尼的生活质量。这是我的经历。我希望它可以帮助任何面临治疗并需要一些个人观点来做出决定的人。

　　我是一名68岁的男性，于2008年8月被诊断出患有CLL / SLL。当然，我被安排在观察并等待。2015年8月，我的血液检查显示WBC快速增加，HGB下降，我有一些疲劳发作。我在麻省大学医学中心的精彩和关怀的当地血液学家希望我开始BR化学免疫疗法。她也告诉我，我有资格接受治疗伊布替尼试验，但我不确定如何继续。总的来说，我感觉很好。

　　我一直在追踪伊布替尼和更新的ACP-196(现在是Acalabrutinib)的进展，并希望我可以加入试验。伊布替尼治疗初期的试验已经开始逐渐减少，并且有一项Acalabrutinib治疗试验刚刚结束应计。

　　Acalabrutinib是一种新型抗癌药物第二代酪氨酸激酶(BTK)抑制剂，它比一流的BTK抑制剂依鲁替尼更有效和更具选择性(副作用更少)，2017年10月，美国食品和药物管理局批准了用于治疗先前接受过另一种治疗的患者的套细胞淋巴瘤的药物。

　　我很幸运能与Brian Koffman交谈，他鼓励我为我的团队增加一名CLL专家来帮助我做出治疗决定。

　　由于我住在离波士顿45英里的地方，我在Dana Farber癌症研究所找到了Jennifer Brown博士。

　　我第一次访问布朗博士是在2015年10月，血液检测结果(18个小瓶!)显示12三体，NOTCH1，ZAP-70 +，CD38 +，LDH为533，我的IGVH状态显示突变和未突变。我的HGB是12.2，RBC是4.3，我的WBC是93,000。虽然我的脾脏肿大，但布朗博士告诉我，我的治疗标准尚未达到，但其他因素通常表明HGB <11。我当时体重148磅。所以我们看了又等了一会儿。

　　Acalabrutinib治疗初期的治疗对新患者不适用，除非伊布替尼被批准接受初治CLL治疗，否则我未来的治疗可能会成为BR。另一个Acalabrutinib试验开了3臂，所以我有三分之一的机会得到苯丁酸氮芥或Obinutuzimab (奥比妥珠单抗)+ Acalabrutinib或Acalabrutinib。不幸的是，距离最近的试验中心只有几个小时的车程，我无法确定我将在哪个手臂或是否可以开车往返治疗中心。除非在波士顿开始试验，否则我不得不放弃这个想法。截至本文撰写时，它还没有开始。

　　再多次访问麻省大学，我的WBC迅速上升至125,000，HCT降至11以下。2016年2月，我的当地血液学家和布朗博士告诉我，伊布替尼可能很快就会被批准接受治疗。我开始研究依鲁替尼患者的所有副作用和生活质量，但这种奇妙的药物似乎对人有不同的影响，我无法将任何数据与我的特定CLL标记相关联。

　　在二月下旬，我经历了最严重的疲劳。它持续了好几天，我的皮肤颜色是灰色的，我几乎无法完成整天，我不想从椅子上爬起来。我担心我需要立即开始治疗，仍然不适应BR治疗。我也知道我的第一个孙子将在2个月内出生，而我的中间女儿将在5个月内结婚。对于这两个事件中的任何一个，我都不想成为“化疗障碍者”。对于我进入BR化学免疫疗法治疗的时机不利。

　　我不断的研究表明，有一项针对CLL的姜黄素试验。不幸的是，这是另一种我无法服用的药物。但研究文章称，姜黄素抑制B-CLL的促存活途径，因此我购买了500mg高吸收姜黄素胶囊，并在2月的最后一周开始每天服用一粒。

　　3月初，伊布替尼被批准用于治疗初治CLL。我检查了Dana Farber的Acalabrutinib试验，但它还需要几个月才能开始。看起来伊布替尼将成为我的救赎，但我无法确定其副作用，并希望有人写一篇关于服用依鲁替尼时可以预期的生活质量的文章。我担心腹泻会多快开始，严重程度，瘀伤 - 因为我的工作经常变得体力。我担心心房纤颤，因为我想回到我因疲劳而忽略的常规锻炼。在过去的6个月里我失去了肌肉质量，我想要它回来。我担心我应该在什么时间服用它 - 无论是食物还是没有食物。我真的很担心，如果这会影响我的孙子出生或女儿的婚礼。

　　我做了更多的研究，发现没有食物摄取的指导原则，因为测试显示，在服用之前，期间或之后服用依鲁替尼时没有任何差异。我研究了是否有任何关于性关系的预防措施。我发现的唯一一件事就是怀孕和使用节育措施。我发现依鲁替尼没有像化疗药物那样有毒，这意味着你的伴侣不会被唾液和其他体液中的有毒化学物质毒害。始终建议小心谨慎，安全套可用于限制体液交换。

　　那是我第二次进行的骨髓活检，我仍然对这种疼痛感到惊讶。我的血液科医生做了他们两个，她做得非常好。

　　准备完成后，是时候进行治疗了，我觉得我正在通过单向门进入依鲁替尼一生的治疗期。我怀疑自己应该这样做。我的血液学家，布朗博士和布莱恩科夫曼向我保证，我对依鲁替尼很好。为什么我不相信?

　　开始伊布替尼 - 前30天

　　在开始依鲁替尼治疗之前，我是138磅，我的WBC是133,000，RBC是3.54，HGB是10.4，我的LDH是733!我的血压是112/71。我的脾脏在23.5厘米时大幅增大，这比正常的11厘米略大一倍。虽然我的肝脏感觉更大，但CT扫描显示它是正常的。我的腹股沟中的淋巴结像大块的葡萄，在我的怀里，容易看到和感觉到大的肉质块状物。我的肠道膨胀到我的肚脐突出的程度，你可以感觉到我的腹部中线附近的脾脏。我的血液学家开了Allopurinol，这是一种尿酸减少剂，有助于缓解我的大肿瘤负荷崩溃的任何影响。

　　7月16日星期六将是我的开始日，但我决定首先服用别嘌呤醇，看看是否有任何副作用。一些列出的副作用是发烧，喉咙痛，尿液中的血液，我不想与依鲁替尼混淆副作用。第一天，别嘌呤醇对我没有副作用。

　　7月17 日星期日是第1天，我在早餐前用水喂了3粒依鲁替尼。然后，我给自己做了一杯咖啡，继续我的一天。这一天平安无事。我经常喝水，因此经常排尿，但没有不良反应。晚餐时服用姜黄素，晚餐后服用别嘌呤醇。

　　在接下来的两天里，我遵循相同的程序。我喝的水量比平时多了两升。我每天至少吃三餐加一些小吃。我正试图增加一些体重。一切都很好。

　　到星期二第3天，我想我的腋窝节点更小。这可能是真的吗?他们觉得自己变小了，但就像我说的那样，这可能是我的想象力。当天晚些时候，我的肠子隆隆声，到了午后，我的第一次是大便松动。这可能是全面腹泻的开始，但事情已经解决了。睡前我还有另一个小便凳，就是这样。

　　第4天我觉得有点隆隆声但是它会减少。我重139.5磅。没有任何副作用，我早上第一件事就是空腹，然后是咖啡，然后是早餐，坚果零食，午餐，晚餐，姜黄素和别嘌呤醇。

　　第5天带来显着减少的腹股沟淋巴结和腋下淋巴结确实感觉较小。我跑出去做差事，割草坪，我注意到我还有一些能量。我觉得还不错。很难说我是否比开始使用依不可尼之前感觉更好，因为自从开始服用姜黄素以来我感觉很好。

　　我用Boost或Ensure品牌的蛋白质奶昔补充我的食物摄入量 - 特别是如果我太忙而错过午餐。午餐是2个鸡蛋和烤面包，或硬卷上的火鸡或金枪鱼沙拉三明治。有时我会吃燕麦片。我白天继续喝大量的水。

　　星期六，第7天是我家的煎饼日。我在一个小时的车程前开车到我女儿的房子前吃了一小撮。否则这一天并不起眼。

　　因此，在伊布替尼服用1周后，我感到幸运的是副作用很小。我体重140磅，排便正常。

　　接下来的两天并不起眼，但是星期二我整天都在努力修理我的车身。晚餐我肯定累了。我想做的就是放松。第二天，我再次开车。这是星期三，第11天，我觉得在下午5点这么疲惫，这让我想起去年2月的融化。晚饭后，我小睡一会儿睡觉，然后起床，比往常早睡。

　　除了坐下的傍晚，第14天不起眼。我注意到我的心跳很重，或者在我体内砰的一声。它并不快。我以前有这种感觉，所以我不太关心。第15天和第16天并不起眼。

　　第17天我注意到胸部疼痛感觉像胃灼热或酸反流疼痛。从藤蔓上吃了一个樱桃番茄后5分钟。胃灼热似乎是依鲁替尼的副作用之一。我的体重有点稳定在143磅，每天给予或者一磅。

　　第18天是重量训练日。我曾经每周做2天的力量训练，但是在过去的3个月里，我已经筋疲力尽，停了下来。今天感觉就好像我在疲倦之前已经足够疲劳以使我的肌肉疲惫不堪。我很高兴。胃灼热在睡前持续，但持续时间仅为10-20分钟。我还注意到，当我弯腰做一些事情，比如拿起工具或从洗衣机里洗衣服时。

　　第20天 - 我像去年一样走在陡峭的山坡上。第21天和第22天是周末，除了我的依鲁替尼药片，我没有时间表。星期天是我的孙子的洗礼庆祝活动到新泽西州的往返车程，共计8个小时。这次旅行并不起眼。第23天是放松一下的休息日。

　　第24天是重量训练。它似乎越来越容易，所以我增加了我的体重。第二天，我走了一个漫长的早晨步行，实际上跑了¼英里。这是令人厌倦的，但是从去年开始我没有这样做，并且我的腿部肌肉感觉很好。

　　第26天再次进行重量训练，我肯定感觉更强壮。我正在用更重的重量做更多的代表。我也注意到，就像我2周前一样，我感觉不到心跳在我的耳朵或身体上。我重144磅。

　　第27天是我4周的验血日。当我在那里时，我拿起了我的伊布替尼笔芯。我还有几个差事要做，直到深夜吃香肠和蘑菇披萨作为晚餐。我不知道这是不是一个好主意，因为即使吃了午饭，我整天都有轻微的消化不良。为了以防万一，我买了一些抗酸剂，但在披萨和沙拉后我没有胃灼热。这是意料之外的，但值得冒险。

　　第28天是星期六。前一天我的血液工作没有结果，但早餐煎饼是一天的好开始。我正在寻找一种方法来确定我是否在没有将自己沉浸在经过校准的水箱中而获得任何肌肉质量...

　　在过去的几天里，我注意到了我眼中的视力问题。我是单眼 - 我的右眼完全失明，因此我每年都会多次去看我的眼科医生检查我的青光眼。三个月前，他提到我的好眼睛开始有一个小的白内障。今天我注意到对阳光区域或电脑屏幕等亮度的高灵敏度。我注意到我的对比度视力已经恶化。我有两个星期的约会，但我打算打电话给周一并提升它。我在伊布替尼上阅读了有关白内障发生的论文，但发生的证据似乎与老年人常见的正常年龄相关。

　　第29天，我唯一想到的就是在我唯一的眼睛里看到白内障。我仍然有一些胃灼热的情节，但他们又是短暂的或只是轻微的烦恼。

　　第30天，我在第一瓶中服用最后3粒依鲁替尼。我确实准备好明天的剂量。我去早上散步，发现自己在下半场跑步而不累!我喘不过气来，我的腿有点橡皮，但这主要是因为我没有跑一年或更长时间。我很高兴。

　　但是，我非常关心我的愿景，今天我叫我的眼科医生去见他。我也在互联网上搜索依鲁替尼和光敏剂的连接，我找不到一个。自从我上次约会以来，我看到的眼科医生(不是我平常的眼科医生)在我眼中找不到任何不同的东西。我的白内障仍然很小，我的颜色敏感度还可以，根据视力表，我的视力是相同的。

　　我打电话给Imbruvica患者帮助热线(在Imbruvica.com上找到它)，他们没有记录存在的眼部光敏性病例。因此，就本文的目的而言，在启动依鲁替尼时的生活质量，没有理由深入了解我的光敏性细节。

　　三十天，一瓶伊布替尼后来我感觉很好。在我开始之前，我对依鲁替尼的经历比我希望的要好得多。我对不良副作用的期望被夸大了。我意识到任何时候都会出现不利影响，但我对第一个月感到非常满意。

　　接下来的11天几乎是一样的。我的愿景是唯一的问题，我对此很着迷，不能等到几天后才看到我的眼科医生。我打电话给他提出我的预约，但他开了泼尼松龙滴剂，并保留了原来的预约。

　　我看了我的血液科医生我的血液检查和6周的检查。我的WBC从11.2上升到12.3，这与我无关，因为我预计当我第一次开始使用伊布替尼时，我的WBC会升高。我的RBC从3.8提高到4.2，我的血红蛋白从11.9上升到12.9 - 这一点!我明白为什么我现在不那么累了。

　　伊布替尼第44天，我看到了我的眼科医生，他诊断出“角膜上皮脱落”(CES)，我角膜的最外层细胞正在脱落。由于光变化的衍射，这导致视觉模糊和光敏性。我的眼科医生知道依鲁替尼，但没有任何副作用。我告诉他，“模糊的视力”是一个报道的副作用，但我不太了解具体细节。泼尼松龙增加了我的眼压，所以他让我服用Lotemax凝胶滴剂 - 一种不会增加压力的不同类固醇。

　　我正在研究伊布替尼报告的“模糊视力”的任何原因，我再次称之为Imbruvica患者帮助热线。我告诉他们我的眼科医生发现了什么，并询问是否与其他人报告的不良反应相符。他们告诉我他们只收集副作用的报告，并且没有数据可以提供有关“模糊视觉”报告的详细信息。我的CLL专家告诉我，CES很可能属于依鲁替尼的副作用，但是没有发表过有关视力模糊原因细节的论文。我希望它可以自行解决，也可以在我的眼科医生的护理下解决，我会在3周内再次看到。我进一步尝试找到细节是徒劳的，所以我必须等待。正如我所提到的那样，60年左右我一只眼睛失明了，而我一直存在的噩梦是我有一天会失去好的眼睛。所以也许我对此过于痴迷。

　　伊布替尼第51天，我体重147磅，感觉很好，可以解决大多数日常项目，并继续进行正常的5天锻炼。

　　除了我的眼睛问题，依鲁替尼治疗一直很容易，我很感激我的进展和CLL肿瘤负担的消亡。我开始服用阿昔洛韦来帮助抵御带状疱疹病毒重新激活的任何企图。我不知道我必须花多长时间，但比抱歉更安全。

　　我希望这篇文章可以帮助那些正在努力开始治疗的人。既然伊布替尼可用于治疗初治的CLL患者，我建议伊布替尼使用化学免疫疗法，例如BR，对于我们这些老年人来说。简而言之，它更容易。

　　我的长期策略是不要让伊布替尼在我的余生中用于我的CLL，而是管理它的进展，直到更好的方式出现。在第一个月，我的血细胞计数接近正常，我的淋巴结和脾脏接近正常大小。考虑到CLL新疗法的发现率，我乐观地认为我的策略会成功。如果确实如此，依不可尼将不会成为我一生中必须服用的药物。

　　到目前为止，我认为自己很幸运，在伊布替尼时，感觉像正常生活，副作用很少。每天早上服用3粒胶囊很容易，因为我通常在早上服用维生素。我希望你的经历和我一样好。

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