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罕见病疾病百科

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  • 罕见病的长期随访与转诊

    不同罕见病的发展过程和受影响的器官差别很大,随访需要按明确的疾病名称来安排。遗传性疾病、代谢病与其他罕见病,不能共用一份监测计划,也不能一律使用“转移复发”描述。

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